O que eu aprendi tendo vitiligo?

Este é um daqueles artigos dos quais você pensa um milhão de vezes antes de escrever. Sabe… é aquela coisa. Por um lado eu sinto que isso é muita exposição, por outro, percebo que talvez você que esteja lendo isso precise de uma palavra de alguém que te entenda.

Percebo que há muita repercussão sobre vitiligo, uma vez que a integrante Natalia do BBB 22 possui a doença.

De forma alguma eu quero tornar este artigo em algo científico, com dicas e cuidados para o vitiligo. Eu quero falar de como eu lidei com o diagnóstico e como a vida mudou depois disso.

Quando descobri que tinha vitiligo?

Um dia comum estava fazendo meu skincare e percebi que meu pescoço estava com uma mancha mais escura. Logo pensei que estivesse com cascão.

Até por que os colares que usávamos antigamente tinham a capacidade de deixar nosso pescoço verde caso ele entrasse em contato com o suor do corpo.

Então comecei a esfregar e esfregar e percebi que na verdade eu não estava com manchas mais escuras e sim, algumas partes do meu pescoço e colo estavam mais claras!

Não entendi no começo, achei que não estava enxergando direito e então pedi para que minha mãe desse uma olhada.

Logo ela se assustou dizendo que realmente algumas partes do pescoço e do meu colo estavam mais claras.

Foi então que fazendo uma análise mais profunda do corpo todo, acabei percebendo que existia uma mancha ali, outra aqui, mais uma e mais outra.

Diagnóstico de vitiligo

Marquei uma consulta com a minha dermatologista. Por sorte eu já frequentava uma da minha confiança há algum tempo.

Antes de passar qualquer diagnóstico, ela coletou uma amostra da pele com a diferença de coloração e enviou para estudo.

O procedimento de coleta não doeu muito. Apesar de ter achado que ela tirou um pedaço consideravelmente grande da pele.

Em poucos dias o diagnóstico estava lá, era vitiligo.

A minha primeira reação

Eu peço perdão a mim mesma por ter reagido da forma que reagi. Algumas pessoas costumam dizer que eu sou bastante dramática. Na verdade, eu acho que sou bastante forte, mas quando algo me pega de jeito, eu fico emocionalmente incontrolável.

Foi exatamente assim que eu me senti com aquele diagnóstico nas mãos: incontrolavelmente triste, confusa, com medo do que iria acontecer.

Chorei por dias a fio e não queria mais me olhar no espelho. Muito menos me olhar ao tomar banho.

Muitas coisas passaram pela minha cabeça… O bullying, os comentários, os olhares, a pena que as pessoas possivelmente poderiam sentir.

Por ser uma mulher assumidamente lésbica, eu já passei por todos os tipos de bullying, humilhações e violências que uma pessoa poderia aguentar. E com aquele diagnóstico eu sentia que teria que passar por tudo aquilo, só que para sempre.

Os tratamentos que fiz para vitiligo

É importante lembrar que eu não estou aqui para recomendar ou falar mal de nenhum tratamento.

Porém, logo em seguida do diagnóstico, parecia que eu estava em uma corrida contra o tempo.

As manchas pareciam crescer cada dia mais e isso só piorava um estado depressivo do qual eu não fazia ideia de como sair.

Na época, não tinha o costume de sair procurando tratamentos e pessoas que também possuíam o mesmo problema na internet… Google e Youtube para ser mais específica.

Então por bastante tempo eu alimentei meus monstros com os meus piores pensamentos.

Ao passar com a médica, em um primeiro momento ela me pediu para passar uma pomada nas regiões manchadas e me expor ao sol para a absorção.

Fiz, mas não senti as manchas diminuírem. Então ela me recomendou fazer a fototerapia.

Como é uma sessão de fototerapia para vitiligo?

Para mim, a fototerapia era uma esperança de que tudo ficaria bem. Caso você nunca tenha ouvido falar neste tratamento, imagine uma daquelas câmaras de bronzeamento artificial. É basicamente isso.

Você fica apenas com suas roupas íntimas, ou sem roupa e recebe um óculos de proteção. Em seguida entra na câmara e fecha a porta.

Você aciona um botão para indicar que está pronto para a sessão e então as luzes ligam. Cada sessão depende do nível de vitiligo que você está e como seu corpo esta reagindo ao tratamento.

Eu comecei com 5 minutos, que em poucas sessões passaram para 10…15… e por ai vai.

Durante a sessão, você deve se manter parado e de olhos fechados. As vezes senti bastante medo de tocar nas lâmpadas de raios ultravioletas e acabar me queimando.

Como me senti fazendo fototerapia

Eu disse no começo que a fototerapia era uma esperança muito grande para mim. Pois parecia ser de longe o melhor tratamento para vitiligo que eu já ouvi falar.

Porém, muitas coisas na fototerapia me deixaram desconfortável. Mas lembre-se, isso não significa que a minha experiência deva servir como exemplo para que você não tente a terapia, ok?

Ao sair de cada sessão, eu sentia cada vez mais um cheiro de queimado na minha pele. Tal cheiro me perseguia por dias e dias e a cada sessão eu sentia que o cheiro se impregnava mais em mim.

Isso é de longe o que me deixava mais desconfortável em fazer fototerapia.

Além disso, meu couro cabeludo foi um dos primeiros a se ressentir do tratamento. Minha cabeça doía com um simples toque. Ficava completamente sensível.

Eu morria de medo de me queimar com aquelas luzes pois quando você fecha a câmara, pode sentir que está há menos de 3cm das luzes.

Como você precisa ficar de olhos fechados, você não sabe se está pendendo para frente, para trás, enfim, para as luzes.

E por último, mas não menos importante. Eu percebia que a cada sessão minha pele “normal” ficava mais escura, enquanto a pele do vitiligo continuava clara e cada vez mais evidente.

Estes foram os motivos pelos quais, depois de mais ou menos 6 meses de tratamento com fototerapia, acabei desistindo e tentando outros meios.

Outros meios que usei para lidar com o vitiligo

Depois de me colocar abaixo do cocô do cavalo do bandido, eu senti que precisava tentar me reerguer.

Um ponto importante é que na época da descoberta do vitiligo, eu estava vivendo um momento muito, mais muito ruim na minha vida.

Talvez você não saiba – e nem tem obrigação de saber – mas muitas doenças acontecem por causa de somatização.

Eu falei algumas vezes aqui no O Surto do Dia, que sou a rainha da somatização. E sabia que o vitiligo era só mais uma forma de mostrar ao mundo de fora o quanto doía dentro de mim.

Inclusive, note que a maioria das pessoas que possuem vitiligo, tem as manchas no corpo em lugares dos quais fica difícil de esconder, como rosto, mãos, pés e pescoço. Parece para mim uma doença que quer mostrar aos outros o quanto por dentro não estamos bem.

Então comecei a levar as coisas mais “numa boa”. Mas isso demorou bastante para acontecer e confesso que tenho dias e dias.

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Conversar sobre o problema com uma psicóloga pode ajudar você a entender e também aceitar o que não podemos mudar.

Como eu lido hoje com o meu vitiligo

Ainda me ofendo quando alguém ri se eu conto que tenho vitiligo. As pessoas acham que eu estou fazendo alguma piada de mal gosto pelo fato de ser bastante branca.

A realidade é que eu não deixei de ter manchas em todo o meu corpo. Eu apenas procurei alguns meios de lidar com o fato de que elas continuariam aqui e poderiam aumentar se eu não fizesse da minha cabeça um lugar melhor.

Eu não escondo mais as minhas manchas com maquiagem, roupas de gola e manga alta e tudo mais. Algumas pessoas podem conviver anos comigo e nunca sequer perceberam que eu tinha vitiligo.

E com isso as vezes eu percebo o quanto a gente cria um monstro muito maior do que ele realmente é.

Foi uma escolha minha não tentar acabar com meu vitiligo. Mas eu entendo e apoio 100% caso você queira lutar contra ele.

Talvez você goste de ler essas resoluções de virada de ano para mudar a sua vida.

Até por que eu sinto que você deve ser e parecer com aquilo que te faça melhor. Que te faça olhar no espelho e ter orgulho de quem você é.

E caso você seja uma pessoa que tem vitiligo, saiba que em meio a todos os olhares de dúvida, curiosidade e possivelmente pena. Você também irá encontrar olhares de compreensão, amor, cuidado e carinho.

Como o meu, por exemplo.